quarta-feira, 18 de fevereiro de 2009

Medicamentos para doença de Fabri

Foto: Antonio Grzybovski Sossella comemora conquista de medicamentos para portadores da Doença de Fabri O deputado Gilmar Sossella (PDT) comemora o resultado positivo da licitação internacional promovida pelo governo do Estado, que adquiriu medicamentos especiais de uso contínuo para os portadores da Doença de Fabri, anomalia genética rara que afeta mais de 50 pessoas no Rio Grande do Sul. Sensibilizado com o drama dos portadores que precisam utilizar medicação importada dos Estados Unidos para combater os sintomas, Sossella pediu ainda em 2007, que o Estado fornecesse a medicação. Cada paciente precisa de duas aplicações mensais do produto Fabrazyme, cujo valor aproximado é de 40 mil reais. Conforme Ari Slongo, 38 anos, um dos portadores, a doença já vitimou quatro membros da família. Os sintomas provocam muita dor e atingem rins, coração, cérebro, sistemas nervoso e digestivo. Adriana Slongo, presidente da Associação Gaúcha dos Portadores da Doença de Fabri, afirma que sem tratamento os portadores da anomalia perdem a vida precocemente. Em contato contato com a secretaria de Saúde, Sossella recebeu a confirmação que o produto já está no Brasil. Conforme decisão judicial, o Estado deve fornecer a medicação para todos os pacientes pelo período mínimo de doze meses. O fabricante do Fabrazyme, que doava o medicamento para alguns pacientes, foi condenado a manter o benefício. O valor da aquisção é de aproximadamente tres milhões de reais. Sossella, que preside a Comissão de Saúde e Meio Ambiente, disse que se manterá mobilizado para que a distribuição ocorra o mais breve possível. “Precisamos garantir que todos os portadores da Doença de Fabri tenham acesso a medicação, além garantir qualidade de vida para estas pessoas”, anunciou Sossella

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